Тайцы спасают Акина: нужен миллион батов
В Таиланде развернулась масштабная кампания по сбору средств для годовалого Акина, страдающего дефицитом ароматической L-аминокислоты декарбоксилазы (AADC)— крайне редкого генетического заболевания. Эта болезнь, поражающая всего около 130 человек во всем мире, препятствует выработке жизненно важных нейротрансмиттеров, таких как адреналин, дофамин и серотонин, серьёзно ограничивая возможности ребёнка. Малыш проходит лечение в Мемориальном госпитале короля Чулалонгкорна в Бангкоке.
AADC приводит к практически полной потере двигательной активности и невозможности достижения основных этапов развития. Дети, страдающие этим заболеванием, нуждаются в пожизненном уходе и подвержены высокому риску преждевременной смерти в первые десять лет жизни. Акин, как и другие пациенты с этим диагнозом, не может самостоятельно двигаться и нуждается в постоянном уходе.
Надежду на улучшение состояния даёт генная терапия препаратом «Эладокаген эксупарвовек» (Eladocagene exuparvovec). Однако стоимость лечения чрезвычайно высока— около 3 миллионов евро (105 миллионов тайских батов). Первые три ребёнка с диагнозом AADC участвовали в клинических испытаниях препарата, но Акину не повезло. Теперь семья вынуждена искать другие варианты лечения и самостоятельно покрывать все расходы.
Мемориальный госпиталь короля Чулалонгкорна, понимая сложность ситуации, провёл переговоры с фармацевтической компанией и сумел снизить стоимость терапии с 3,6 миллионов евро до 3 миллионов. Отец Акина, работающий фармацевтом, прилагает все усилия для сбора необходимой суммы. Он начал сбор средств после того, как выяснилось, что очередь на участие в клинических испытаниях в Соединённых Штатах (расчитанных всего на 25 участников) уже заполнена. Китай также проводит испытания, но ограничивает участие только своими гражданами.
4 января на странице в Facebook, посвящённой сбору средств для Акина, отец мальчика сообщил, что его сыну 15 месяцев. Для достижения наилучших результатов лечение необходимо начать в возрасте от 18 до 30 месяцев, что подчёркивает срочность ситуации.
В знак солидарности интернет-пользователи активно распространяют информацию о кампании по сбору средств на платформе GoFundMe, организованной Таиландским Красным Крестом и фондом Teach Rare. Этот фонд был создан Ричардом Э. Пулином III и Джуди Вэй после того, как у их дочери был диагностирован дефицит AADC. Желающие поддержать Акина и его семью могут посетить сайт www.gofundme.com и внести свой вклад.
История маленького Акина ярко демонстрирует, как современные технологии, такие как генная терапия, могут давать надежду на полноценную жизнь даже при самых редких и сложных заболеваниях. Однако высокая стоимость таких инновационных методов лечения делает их недоступными для многих семей. Ситуация Акина— это призыв к солидарности и напоминание о важности поддержки научных исследований и развития доступной медицинской помощи.
аадс, благотворительность, лечение, ребёнок, Таиланд
