Тайцы спасают Акина: нужен миллион батов
Гонка со временем: тайцы объединились, чтобы спасти годовалого Акина от смертельно опасного генетического заболевания, требующего дорогостоящей генной терапии.
В Таиланде развернулась масштабная кампания по сбору средств для годовалого Акина, страдающего дефицитом ароматической L-аминокислоты декарбоксилазы (AADC)— крайне редкого генетического заболевания. Эта болезнь, поражающая всего около 130 человек во всем мире, препятствует выработке жизненно важных нейротрансмиттеров, таких как адреналин, дофамин и серотонин, серьёзно ограничивая возможности ребёнка. Малыш проходит лечение в Мемориальном госпитале короля Чулалонгкорна в Бангкоке.
AADC приводит к практически полной потере двигательной активности и невозможности достижения основных этапов развития. Дети, страдающие этим заболеванием, нуждаются в пожизненном уходе и подвержены высокому риску преждевременной смерти в первые десять лет жизни. Акин, как и другие пациенты с этим диагнозом, не может самостоятельно двигаться и нуждается в постоянном уходе.
Надежду на улучшение состояния даёт генная терапия препаратом «Эладокаген эксупарвовек» (Eladocagene exuparvovec). Однако стоимость лечения чрезвычайно высока— около 3 миллионов евро (105 миллионов тайских батов). Первые три ребёнка с диагнозом AADC участвовали в клинических испытаниях препарата, но Акину не повезло. Теперь семья вынуждена искать другие варианты лечения и самостоятельно покрывать все расходы.
Мемориальный госпиталь короля Чулалонгкорна, понимая сложность ситуации, провёл переговоры с фармацевтической компанией и сумел снизить стоимость терапии с 3,6 миллионов евро до 3 миллионов. Отец Акина, работающий фармацевтом, прилагает все усилия для сбора необходимой суммы. Он начал сбор средств после того, как выяснилось, что очередь на участие в клинических испытаниях в Соединённых Штатах (расчитанных всего на 25 участников) уже заполнена. Китай также проводит испытания, но ограничивает участие только своими гражданами.
4 января на странице в Facebook, посвящённой сбору средств для Акина, отец мальчика сообщил, что его сыну 15 месяцев. Для достижения наилучших результатов лечение необходимо начать в возрасте от 18 до 30 месяцев, что подчёркивает срочность ситуации.
В знак солидарности интернет-пользователи активно распространяют информацию о кампании по сбору средств на платформе GoFundMe, организованной Таиландским Красным Крестом и фондом Teach Rare. Этот фонд был создан Ричардом Э. Пулином III и Джуди Вэй после того, как у их дочери был диагностирован дефицит AADC. Желающие поддержать Акина и его семью могут посетить сайт www.gofundme.com и внести свой вклад.
История маленького Акина ярко демонстрирует, как современные технологии, такие как генная терапия, могут давать надежду на полноценную жизнь даже при самых редких и сложных заболеваниях. Однако высокая стоимость таких инновационных методов лечения делает их недоступными для многих семей. Ситуация Акина— это призыв к солидарности и напоминание о важности поддержки научных исследований и развития доступной медицинской помощи.
аадс, благотворительность, лечение, ребёнок, Таиланд
Ярлыки: Новости (3999) Таиланд (2544) бангкок (574) таиланд (396) политика (351) мошенничество (202) туризм (196) расследование (143) мьянма (137) безопасность (133) коррупция (121) экономика (112) паттайя (106) выборы (105) пхукет (100) казино (84) арест (83) бизнес (83) убийство (78) трагедия (76) бангкок (73) преступность (72) обрушение (70) наркотики (69) таксин (68) контрабанда (64) чиангмай (63) инвестиции (62) китай (62) землетрясение (61) Всего: 2534